Sindrome ReNU Italia APS
La sindrome di ReNU è una condizione complessa che coinvolge ogni giorno bambini, ragazzi e famiglie. Questo spazio nasce per offrire informazioni chiare, orientamento concreto e la forza di una comunità che condivide lo stesso percorso.
La Sindrome ReNU è causata da varianti patogene del gene RNU4-2. Attualmente sono ~250 i casi accertati nel mondo (16 in Italia). Le varianti patogene si concentrano in soli 13 posizioni degli oltre 3 miliardi di paia di basi del genoma! Dietro ogni progetto ci sono solo volontari. Sosteniamo le famiglie italiane e offriamo un aiuto concreto a bambini, ragazzi e adulti con sindrome ReNU.
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Tartaruga Reny
"Lenta, forte e determinata: la tartaruga ReNU rappresenta il viaggio di chi non si arrende mai e raggiunge il proprio traguardo un passo alla volta."Reny è la tartaruga simbolo di Sindrome ReNU Italia APS. Con la sua energia e il suo sorriso accompagna bambini, famiglie e amici nelle iniziative dell'associazione.
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ReNU Syndrome United sta costruendo una rete globale di Centri di Riferimento per collegare le famiglie con team medici multidisciplinari dedicati alla ricerca e al trattamento della Sindrome ReNU. Scopri i centri attivi nel mondo.
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